Un mouvement de solidarité en faveur des enfants de la « lune »

Un mouvement de solidarité en faveur des enfants de la « lune »

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Trois jours de concerts et d’actions médico-culturelles  au profit des enfants de la lune à Casablanca

Les enfants de la lune ont été mis à l’honneur au Maroc en avril 2019 grâce à l’initiative d’un club de passionnés de la Moto, les « skulls of Sahara Mc », qui ont organisé un grand mouvement de solidarité pendant trois jours, avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM).

Selon El Habib Ghazaoui, Président de l’Association de solidarité avec les enfants de la lune au Maroc, « les enfants de la « lune » ont été mis à l’honneur grâce à l’initiative d’un club de passionnés de la Moto, les « skulls of Sahara Mc », qui ont organisé un grand mouvement de solidarité au Maroc pendant trois jours lors du week-end dernier (19 au 21 avril) ».

Cette événement est organisé avec le soutien de l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), dirigée par Dr Khadija Moussayer.

u programme de cette manifestation, accueillie par le centre culturel de l’Uzine à Casablanca, des concerts, des activités récréatives, des séances d’information… au profit des malades et des familles de l’association de solidarité avec les enfants de la lune Maroc (ASELM). Ces enfants sont atteints d’une maladie très rare qui leur interdit d’exposer leur peau et leurs yeux à la lumière du soleil. Cette « fête » leur a permis, l’espace d’un week-end, d’oublier leurs souffrances, qu’ils vivent souvent dans la « clandestinité », et goûter au plaisir qu’on s’occupe d’eux et d’être « tout en haut de l’affiche ».

Elle est aussi l’occasion de mieux faire connaître la maladie et la vie très difficile que mènent ceux qui en son atteints.

Un terrible Mal

Les enfants de la lune sont atteints d’une maladie héréditaire, le xeroderma pigmentosum  (XP), qui provoque une hypersensibilité aux rayonnements ultraviolets. En l’absence de protection totale face au soleil, ils sont exposés à des cancers cutanés et des dommages oculaires graves qui nécessitent de nombreuses opérations chirurgicales. Ces malades ne peuvent se déplacer sans danger que la nuit : de fait ils « dorment le jour et vivent à la nuit tombée », un rythme qui bouleverse complètement la vie des familles concernées. 

Il n’existe actuellement aucun traitement curatif et les mesures de protection sont contraignantes et très coûteuses. Il faut ainsi compter plus de 160 euros par mois pour l’achat des crèmes solaires et d’écran total, sachant que la consommation d’un tube d’écran par jour s’impose.

Le port d’équipements protecteurs s’impose également: chapeau, masque ou lunettes anti-UV, gants et vêtements spéciaux… Un masque de protection ventilé pour le visage coûte à lui tout seul plus de 150 euros. Les familles doivent équiper les lieux de vie et de déplacement (maison, voiture…) de vitres, de lumières anti-UV (des ampoules LED qui ne diffusent pas d’UV)…

La plupart des familles au Maroc sont incapables de faire face à toutes ces dépenses  Rappelons que le salaire de beaucoup est  autour de 230 euros par mois (l’équivalent du SMIC français), quand la personne est déclarée. En fait, il y a d’ailleurs beaucoup d’emplois informels ! De plus, la majorité des marocains ont encore une couverture maladie très limitée, même si des progrès significatifs ont été accomplis ces dernières années

L’insuffisance des moyens et des structures médicales spécialisées au Maroc prive enfin ces malades d’une prise en charge optimale, d’école pour s’éduquer et de toutes autres activités récréatives et sociales. Elle réduit ainsi fortement leur espérance de vie. Les enfants de la lune en milieu rural vivent souvent dans des conditions dramatiques : ne bénéficiant d’aucune protection et exposés au soleil, ils finissent par mourir, aveugles, défigurés et la peau littéralement « brûlée ».

Des concerts pour redonner du sens à la vie

Afin de pouvoir redonner de l’espoir à tous ces enfants dont le nombre est au moins estimé à 400, et peut-être dépassant les mille au Maroc, ces journées ont vu se produire le rappeur, bien connu de la jeunesse marocaine (et française aussi),  Dizzy Dros, le groupe Betweenatna ou encore Hobahoba Spirit dont un des membres Réda Allali, à la fois chanteur, guitariste et principal parolier, est également  un chroniqueur réputé, sous le surnom de Zakaria  Boualem, dans le magazine Telquel. Ces concerts, intitulés « Little astronaut », ont assuré une levée de fonds en faveur de l’association ASELM.

Et des activités pour les enfants

Des ateliers de dessin, peinture et théâtre ont été organisés en faveur des enfants de la lune. Quant aux médecins présents à ces journées (notamment le Dr Abdelhamid Barakat, généticien à l’institut Pasteur et le Pr Soumyia Chiheb, dermatologue, chef de service au Chu de Casablanca) ; ils ont animé une conférence-débats destinée à informer les parents des enfants atteints de XP.

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